La historia de Fabio Orjuela, quien pasó los 8 años de su vida en un cuarto del centro asistencial.
Durante sus ocho años y tres meses de vida, el pequeño Fabio Andrés Orjuela Daza no conoció un lugar distinto a su habitación del Hospital Santa Clara, y tan solo en cinco ocasiones visitó el parque interior del mismo centro asistencial, situado en el suroriente de Bogotá.
Allí llegó en brazos de su mamá, cuando apenas tenía cuatro meses de nacido. La mujer, de unos 25 años de edad, ama de casa, de escasos recursos y residente en el barrio San Agustín, en el sur de la ciudad, lo había llevado a la sala de urgencias del hospital luego de notar que su primer hijo respiraba con dificultad.
Al cabo de unas horas, en las que se le practicaron exámenes, el cuerpo médico le diagnosticó un cuadro de respiración aguda que comenzó a complicarse con el paso de los días.
La situación, que se hacía más crítica, llevó a estudios cada vez más especializados, y casi dos meses después se descubrió que Fabio Andrés, que ya había sido trasladado a la unidad de cuidados intensivos, padecía una enfermedad llamada atrofia muscular espinal, que lentamente lo llevaría a la muerte.
Se trata de una enfermedad neurológica hereditaria, que se da en cuatro de cada 100.000 personas, y que se manifiesta por medio de una progresiva, pero lenta, degeneración muscular.
Las personas que sufren de esta dolencia no pueden mover su cuerpo a voluntad, porque "existe una mala información neurológica -del sistema nervioso-. Los pacientes van perdiendo la fuerza e, incluso, la capacidad de respirar, por lo que es necesario utilizar ventilación mecánica". Esta es la explicación del doctor Ricardo Aristizábal, jefe de servicios de la unidad de cuidados intermedios del Hospital Santa Clara, quien estuvo al tanto del caso de Fabio, especialmente en los últimos años.
La mamá estuvo pendiente del estado del bebé en todo el proceso inicial de la atrofia muscular, pero con el tiempo se fue ausentando por motivos que nadie se explica.
Luz Mery Alarcón, auxiliar de enfermería que cuidó al pequeño desde que tenía ocho meses de nacido, dice que la madre de Fabio, o Fabito, iba al hospital cada quince días durante el primer año de permanencia del menor y "cuando estaba más grandecito, la mamá dejaba de ir por dos o tres meses, pero una vez no tuvimos noticia de ella durante dos años".
Cuando la mujer reaparecía, decía que no tenía los medios económicos para ir a visitarlo. El niño escasamente lograba reconocerla.
Ante la ausencia permanente de sus padres (su papá tiene un hogar conformado aparte), Fabio Andrés empezó a ver a los médicos y las enfermeras como los miembros de su propia familia.
Les tomó un cariño especial a Teresita -ya pensionada, desde diciembre pasado- y a Luz Mery, las auxiliares de enfermería que estuvieron con él desde el principio.
Ellas, además de suministrarle los medicamentos, le lavaban la ropa, le hacían masajes, le leían cuentos, lo bañaban y lo alimentaban a través de una sonda conectada directamente al estómago.
Fabio Andrés nunca tuvo la oportunidad de probar la comida, y muchas veces preguntó a qué sabía una hamburguesa o un perro caliente, pero nunca pudo obtener una respuesta que no fuera verbal.
Su mundo
El deterioro de su estado de salud no era tan evidente en los primeros años de vida. "Fabito sabía el nombre de todos nosotros, pues fuimos sus únicos amigos, su familia. A pesar de su enfermedad, era muy despierto entre los 2 y los 5 años -recuerda Luz Mery-. A diferencia de otros niños, el lenguaje de él estaba cargado siempre de palabras que se usan en la jerga médica: terapias respiratorias, inyecciones, esparadrapos. A veces solo hablaba de eso".
Cuando escuchaba en la radio alguna canción que le gustaba,
durante esos años en los que aún tenía lucidez, Fabio Andrés incluso hacía movimientos como de baile, acostado en su cama, con la ayuda de sus familiares adoptivos. Pero su plan favorito era ver los programas de Chespirito, especialmente El Chavo del 8. También le encantaba ver películas infantiles que un médico le había regalado.
Esa rutina logró romperla en cinco oportunidades cuando, gracias a unas leves mejorías en su estado de salud, los médicos tomaron la determinación de llevarlo al parque del centro asistencial. Era un proceso complejo, que requería equipos especiales para mantener su respiración.
El viento en el rostro, las gotas de lluvia, el color y las formas de los árboles y los juegos infantiles causaban un enorme impacto emocional en el pequeño. Duraba hablando de eso varios días, pero pronto retornaba a la cotidianidad de su habitación, que se convirtió en el único hogar, el único lugar que conoció, pero en el que nunca le faltaron palabras y expresiones de amor.
Sin embargo, toda esperanza de verlo algún día en mejores condiciones comenzó a desvanecerse cuando Fabio Andrés sufrió paros cardiorrespiratorios que tuvieron consecuencias neurológicas y que afectaron su proceso aprendizaje. "
En sus últimos días tenía la edad mental de un niño de 3 o 4 años, por lo que tan solo decía algunas palabras para intentar comunicarse", señala el doctor Aristizábal.
El niño fue sometido a múltiples sesiones de terapia de lenguaje, pero su salud no le permitió una evolución importante en ese sentido. Lo que en el último año de vida lograba expresar con claridad era su deseo de practicar su juego favorito: "Cuando Fabio decía la palabra 'papel', todos sabíamos lo que quería: que le dieran un pedazo de hoja sólo para masticarla -comenta Aristizábal-. Para muchas personas puede ser algo normal, pero a él le gustaba muchísimo. Era lo único que lo divertía en la etapa final de su vida".
En un día corriente, Fabio abría sus ojos a eso de las 7 de la mañana y, tras recibir la visita de las enfermeras, era bañado en su propia cama. Luego, mientras mantenía la mirada fija en el televisor por algún programa que le llamaba la atención, los terapeutas le hacían ejercicios para fortalecer los músculos. En las tardes, como siempre, veía El Chavo del 8 y, luego de seguir algunos programas, se quedaba dormido hacia las 9 de la noche.
Muchas veces Fabio Andrés recibió juguetes de regalo, como carros, muñecos y robots, pero su retraso motor severo, cada vez más dramático, no le permitía disfrutarlos, por lo que terminaban en manos de otros pacientes de pediatría.
El pasado 26 de junio le celebraron el octavo cumpleaños a Fabito, con torta y globos, con la íntima esperanza de que no sería el último, recuerda el gerente del Hospital, Hugo Armando Méndez Arévalo.
Pero en las últimas semanas el estado del niño empezó a decaer.
Los médicos veían con impotencia cómo la visión del menor empezó a desvanecerse. Lo mismo le había ocurrido a los 4 años de edad, aunque en esa oportunidad logró reponerse.
Pese a los múltiples esfuerzos de los especialistas, la luz de Fabito se apagó a las 2 de la tarde del pasado 14 de septiembre. Por esos días lo había estado visitando de nuevo su madre biológica, quien fue localizada por el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar, en vista de su prolongada ausencia.
El deceso del niño dejó un profundo dolor que para médicos y enfermeras de la institución aún no cesa.
Al pasar por la habitación número siete de la unidad de cuidados intermedios, que ahora es ocupada por una niña que sufre una complicación renal crónica, tienen la certidumbre de que en ese lugar murió Fabito y nació un ángel, el ángel del Hospital Santa Clara.
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